Contexto
RedLyme es un portal dedicado a todos los afectados por la enfermedad de Lyme y/o alguna de sus coinfecciones. Como muchos otros, obtener un diagnóstico fue para mí un camino largo y muy duro, tanto a nivel físico como emocional, incluso más que cuando empecé a tratarme.
A día de hoy mi lucha sigue, aunque muchos de mis síntomas se han suavizado y estoy pudiendo hacer muchas más cosas que antes. Mi intención no es otra que poner al alcance de la gente todo aquello que he aprendido sobre esta enfermedad, absolutamente todo con lo que he experimentado, con el fin de ahorraros tiempo y recursos en la medida de lo posible.
Aviso: no soy médico. Todo lo que yo pueda recomendarte en este sitio siempre será teniendo en cuenta que tú tomas las decisiones definitivas sobre tu cuerpo. De hecho, te recomiendo que pongas en duda toda la información que te llegue sobre la enfermedad de Lyme, desde este portal a la opinión de muchos médicos «expertos». Mi consejo: prueba, experimenta y escucha a tu cuerpo. Si asumes que tú y solo tú eres el máximo responsable de tu salud, tu camino a la sanación va a ser mucho más rápido.
Pero, ¿cómo empezó todo? Tengo 35 años y desde los 24 vivo con síntomas de la Enfermedad de Lyme y sus coinfecciones.
Aún recuerdo esos primeros años en los que podía hacer una vida más o menos normal, pero a medida que me iba acercando a los 30 la situación iba cada día a peor.
Me enfermaba constantemente, unas faringitis infinitas, tenía una sensibilidad al frío muy fuera de lo normal, con mis piernas y mis pies como bloques de hielo, me pasaba el día en el baño con problemas digestivos habituales, cada vez estaba más agotado en general, dolores musculares, parestesias, adelgazaba cada vez más…
Nada de eso era normal. Sin embargo, nadie me encontraba nada. Empecé a ir a médicos de todo tipo, desde otorrinolaringólogos y alergólogos para estudiar el tema de las faringitis a endocrinos, reumatólogos, digestivos, internistas… Todo estaba bien. «Está todo en tu cabeza», me decía alguno.
Y si te ha pasado lo mismo que a mí, sabrás perfectamente que ese momento en que el médico te dice que estás bien cuando tú te encuentras como la mierda, es una gran losa que te va hundiendo poco a poco.
Pero no me vine abajo. A pesar de que cada día me encontraba peor y peor, empecé a indagar e investigar mucho. Llegó un punto, allá por 2020 en mis 29 años, donde mi empeoramiento cogió velocidad y tuve que dejar de trabajar, ya no podía más.
Sin embargo, ahí fue en el momento donde me dije que iba a usar las 24 horas del día para encontrar qué coño me pasaba, costara lo que costara.
Hasta aquí te podría parecer el comienzo de una bonita historia de superación, pero nada más lejos de la realidad. Solo los que convivimos con una enfermedad como esta sabemos que el sufrimiento va mucho más allá del aspecto físico, y especialmente cuando aún no tienes diagnóstico claro.
La incomprensión y la soledad que se sufre es difícil de poner en palabras, y la falta de empatía que puedes recibir por parte de tus seres queridos y amigos puede llegar a ser sorprendente.
Mi consejo es que lo aceptes con naturalidad y que aproveches esta parte del camino como una herramienta para limpiar todo aquello de tu vida que no te repercuta positivamente, y eso incluye a personas también. Sabrás mucho mejor quiénes son tus amigos y, a la larga, disfrutarás de amistades y relaciones familiares mucho más sanas de las que tenías.
En cualquier caso, el mejor consejo que te puedo dar es el siguiente:
Nadie se va a ocupar ni preocupar de tu salud tanto como tú.
2020
Ni tan solo un médico. Familia, amigos… recibirás muchas palmaditas en la espalda, pero te aseguro que seguirán con sus vidas estés mejor o estés peor. Tú eres el responsable de tu salud y solo tú debes poner los medios para recuperar tu vida. Si esperas a que otro lo haga por ti, insisto, incluyendo a los médicos, lo vas a tener mucho más difícil.
Dicho esto, como te contaba, me dediqué en cuerpo y alma a encontrar la raíz de mis problemas.
¿Sabes cuánto tardé? Exactamente 1 año. Por el medio, decenas de visitas a médicos, de los mejores especialistas de Barcelona, mi ciudad, y también algunos del resto del país, muchísimo dinero gastado y pruebas a tutiplén que concluían siempre con el temido «está todo bien».
Si hubiera hecho caso a solo uno de esos médicos, hoy no sé qué sería de mí.
Pero insistí. Decidí probar suerte en un centro de medicina de tipo más alternativa y natural, no perdía nada ya. Me atendió un chaval joven, no mucho mayor que yo, y me pidió algunos análisis. Ellos miraban mucho lo digestivo, porque el sistema digestivo es uno de los ejes principales de nuestro sistema inmune, pero en cualquier caso también me pidió algunas analíticas más genéricas.
Entre ellas destacaba un tipaje linfocitario, que mira de forma mucho más detallada el comportamiento de nuestros glóbulos blancos y todos sus subtipos. Nunca me habían hecho esa prueba. Con los resultados en mano, me comentó que habían analizado mi caso y que todo indicaba que tenía algún tipo de infección bacteriana, no vírica.
Que lo primero que podía hacer era ver si tal vez tenía Lyme, que era una enfermedad con sintomatología muy variada y que les cuadraba bastante. Yo no entendía nada, porque no recordaba la picadura de ninguna garrapata, pero por investigar que no quedara.
Ese chaval que no llegaba a los 35 años acababa de lograr lo que no habían logrado médicos con largas carreras, decenas de papers publicados, especialidades infinitas, y porquerías varias. Primero me hice un sencillo examen de anticuerpos, y di un resultado indeterminado.
Aun así, en el mismo centro me pasaron el contacto de una doctora especializada en Lyme para que me hiciera un estudio con cara y ojos. Ahí fue cuando mandé mi sangre a Armin Labs (laboratorio alemán) y oh sorpresa, positivo en Borrelia, Babesia, Bartonella y Erlichia.
Pensarás que empecé a llorar y saltar de alegría al tener por fin un diagnóstico, y realmente había soñado con ese momento centenares de veces años atrás. Pero no fue así. El sufrimiento que llevaba encima había multiplicado por 1.000 mi capacidad de resiliencia.
Había aprendido a no desestabilizarme por muy mala que fuera la situación, pero tampoco reaccionaba con optimismo excesivo a las buenas noticias, porque luego los retrocesos son aún más duros de procesar.
En este sentido, si te encuentras en un proceso como todo este que te estoy explicando, te recomiendo encarecidamente que encuentres un buen psicólogo que te ayude a sobrellevar el día a día. Es la mejor inversión que podrás realizar.
Como te he dicho, por fin tenía diagnóstico, pero de repente me encontré ante un mundo abrumador. Empecé a entrar en grupos de Facebook, investigué mucho por Internet, blogs, artículos científicos… esto del Lyme era una cabronada.
Casos cronificados como el mío eran muy difíciles y largos de tratar. Había también muchas terapias naturales que no sabía hasta qué punto serían fiables.
Además, en España había muy pocos médicos que tuvieran buenas referencias para el tratamiento del Lyme. De hecho, ya había tenido que enviar mi sangre a Alemania para un análisis como dios manda.
2021
Y empezó la segunda etapa de mi camino. La doctora que me pidió el análisis en Armin Labs fue la primera en proponerme un tratamiento, en este caso con unas pocas tinturas y varios suplementos. Pasados varios meses no solo no mejoraba, sino que mis síntomas seguían empeorando al mismo ritmo que lo venían haciendo.
Mientras tanto yo no dejaba de consumir compulsivamente información sobre el Lyme y las coinfecciones, especialmente webs americanas, donde el Lyme es mucho más conocido por la comunidad científica y la incidencia de la enfermedad es mucho mayor.
No sentía ni tan solo un herx, una reacción de empeoramiento inicial habitual al comenzar un tratamiento antibacteriano. Tenía la sensación de que ese tratamiento era muy suave y decidí dejarlo.
Quiero incidirte en este punto porque está muy relacionado con lo que te decía unas líneas atrás. Esta doctora me dijo que no podíamos valorar resultados hasta después de 1 año de tratamiento.
Es sencillamente mentira, y más con la poca cosa que estaba tomando. No solo su tratamiento distaba muchísimo de los que más éxito tenían, incluso dentro de los naturales, sino que había infinidad de casos de gente que como mínimo empezaba a mejorar en plazos mucho más cortos.
Por ello te insisto: infórmate, toma decisiones, escucha a tu cuerpo y actúa en consecuencia. Si hubiera dejado mi salud en las manos de esta persona a día de hoy seguiría encontrándome horrible, pero por suerte no lo hice.
En esa época empecé a leer mucho sobre el Disulfiram. Es un medicamento dedicado a otras patologías, pero recientemente se descubrió que es muy efectivo en la lucha contra el Lyme, y ha devuelto a la vida a muchos cuadros severos de Lyme que se daban casi por perdidos.
Luché para que una doctora me lo pudiera recetar, y ahí llegó el primer subidón. En dos semanas y con muy poca dosis hice una mejora bestial, de hecho todo lo que era dolores neuropáticos y musculares desaparecieron de un plumazo. Ver para creer.
Pero no iba a ser tan fácil. A partir de esas dos semanas la mejora no fue a más, me estanqué. Me pasé unos pocos meses más tomando Disulfiram pero no experimenté más mejoras, de hecho otros síntomas que he comentado anteriormente no habían remitido en absoluto.
Así que decidí parar. El Disulfiram es además un medicamento peligroso si se consume a largo plazo, y yo sentía que no iba a darme más de lo que me había dado.
Sabía que había aún camino por recorrer y que no había hecho limpieza por completo, y por eso contacté con la Dra. Arnaiz de Cantabria. Es la única doctora en España que me atendió con conocimiento e incluso diría humanidad. Y además, nada carera.
Empezamos unos pocos meses de antibióticos orales, combinando doxiciclina, azitromicina, tinidazol y algunos suplementos. Lo cierto es que empecé a empeorar y a descubrir lo que realmente eran los herx. Cuantas más pastillas tomaba, más empeoraban mis síntomas.
2022
Tras cuatro meses de orales, decidimos hacer un ingreso de 3 semanas para hacer antibióticos intravenosos, en Cantabria. No mejoré al instante, pero tras volver y pasado un mes y medio aproximadamente, empecé a mejorar. En ese instante se sintió realmente como magia, a lo largo de los 3 meses siguientes mis síntomas mejoraban día a día hasta llegar a un estado de casi plenitud, como si nada hubiera pasado. Era difícil creerlo y a la vez estaba increíblemente feliz.
Pero la felicidad me duró poco. A los pocos meses de parar la medicación, poco a poco sentía que volvía a empeorar. Y en el ánimo de intentar cuidarme al máximo, hacer mucho deporte, recuperarme físicamente, hacer detox con licuados de verduras, y cosas en esa dirección… precipité lo que creo que hubiera sido inevitable antes o después.
En febrero estaba ingresado, en abril empecé a mejorar, en junio estaba perfecto, y en septiembre definitivamente había recaído.
Aquí empezó un camino realmente turbulento, en el que desde entonces nunca he vuelto a la sensación de bienestar que experimenté ese verano de 2022. Con la Dra. Arnaiz volvimos a hacer antibiótico oral, pero esta vez no estaba funcionando.
Luego también probamos con antifúngicos, ya que diversas formas de candidiasis son habituales en pacientes con Lyme y con la ingesta tan prolongada de antibióticos. Y se hizo la luz. Estuve varios meses tomando Itraconazol y mis síntomas orales mejoraron drásticamente. Era evidente que habíamos encontrado otra de las raíces del problema.
2023
Pero al igual que con los antibióticos, mi cuerpo dijo un día que hasta aquí. El problema de abusar de estas medicaciones es que con el tiempo generan resistencia. Y más o menos a los 6 meses simplemente ya no me hacían más efecto. Indagué y me suplementé por mi cuenta con diversos antifúngicos naturales, algo que he seguido haciendo hasta el día de hoy, pero tampoco puedo asegurar que me hayan ayudado de forma clara.
El problema de siempre: difícil aislar los efectos de un suplemento en concreto cuando tomas 15 cosas a la vez.
Regresé a Cantabria en primavera para un ingreso corto, de unos 10 días. La Doctora decidió darme inmunoglobulinas para ver si con ese empujón mi sistema inmunitario reaccionaba. No fue así. Y ante ese panorama, ella mismo me invitó a buscar otros médicos o profesionales que pudieran ayudarme, ya que sentía que con sus conocimientos no podía aportarme más.
Una vez más, estaba solo. Ahora tenía ya un historial y por ello me decidí una vez más a visitar algunos médicos de la zona de Barcelona, internistas especialmente, pero como era de esperar, razonar con ellos sobre Lyme era darse contra un muro.
Tuve visitas realmente desagradables. Pero a finales de año tuve la suerte de que un amigo me ofreció la opción de que me atendieran en el Hospital Clínic de Barcelona. Para el que no lo conozca, posiblemente es el hospital público con más renombre en Barcelona y uno de los más importante de España, especialmente para patologías más atípicas como la mía. Y ahí empezó otro vía crucis inesperado.
2024
La primera visita que tuve con la gente del Clinic me pidieron unos análisis. Según ellos casi todos los que decíamos que teníamos Lyme era mentira. En mi análisis salió el IGM positivo de Borrelia, que como mínimo sí que indica probabilidad de que hayas sufrido la enfermedad. Es una prueba más que insuficiente para afirmar eso, pero ya era algo.
Me decían que yo era un caso entre 50, y que aún así, seguro que estaba más que curada con el tratamiento que ya había recibido. Por más que intentaba explicarles lo habituales que eran las recaídas entre pacientes de Lyme cronificado, oían llover.
A partir de ese momento me empezaron a pasar como una pelota de especialista en especialista. Y obviamente, entre cada visita pasaban varias semanas y meses en los que se me pedía unos análisis, una segunda visita para evaluarlos, etc.
Recuerdo un inmunólogo que me pidió un análisis donde se comprobó que tenía los glóbulos blancos bastante por debajo del límite inferior, a 3000, cuando el límite eran 4500. Pues ni con con todo mi historial y esos números en la mano le dio la más mínima importancia, que solo sería preocupante menos de 1000. Supongo que hay que estar al borde de la muerte para que te tomen en serio.
Con la última especialista la visita duró 2 minutos. Enseguida se me puso a la defensiva cuando le quise mostrar con datos la cantidad de pacientes con Lyme que sufrían recaídas y qué perfiles solían mostrar, la ineficacia de muchos antibióticos a largo plazo, etc. En vista de su actitud, cogí y me fui, dejándola con la palabra en la boca.
Es realmente duro encontrarse en este tipo de situaciones, pero uno con los años se va curtiendo y entiende que hay que seguir y pasar página. Aquí no iba a encontrar soluciones y me tocaba seguir investigando opciones. Eso sí, 2024 fue literalmente un año perdido. Muchas gracias Hospital Clínic.
2025
La verdad es que las opciones a nivel nacional se habían reducido mucho. Decidí hacer un último intento con el Dr. Teullieres. Es un hombre mayor y afable, con muchas publicaciones, papers y un estudioso del Lyme. La comunicación con él no era fácil, porque sabe español pero no es su idioma nativo, y en las llamadas eran habituales algunas confusiones.
Incluso fui a verle a Málaga, donde atiende en una consulta. Por lo que sabía en ese momento, viajaba mucho, y atendía pacientes de forma presencial en Portugal, Francia y España, que yo supiera.
Con él pude encontrar un poco de luz. Comprendía el Lyme crónico, me pidió análisis que consideré muy pertinentes, fue el primero que me confirmó una presencia mayor de lo normal de cándida en analítica de sangre… Hice tratamiento a distancia con él varios meses, y noté algunas pequeñas mejoras.
Recuerdo especialmente lo fuerte que me dio el Metrodinazol, un antiparasitario que ya sabía que a mucha gente le sentaba horrible. No fui la excepción, pero me hizo mejorar, por lo que un exceso de parásitos tal vez era otro de los problemas a los que mi estaba haciendo frente. También probé aceites esenciales, más antibióticos…
Pero los meses pasaban y las cosas no terminaban de dar ese subidón definitivo como en 2022. Este doctor además era mucho más partidario de dar dosis de antibióticos menos agresivas. Si hubiera sido el primer médico que hubiera visitado hubiera estado más que de acuerdo en ese enfoque, pero sabiendo la cantidad de antibiótico que tuve que tomar para “curarme” la primera vez, mi cuerpo me decía que nos estábamos quedando exageradamente cortos.
Y así fue como inicié el que por ahora es el último capítulo de mi historia. Empecé a investigar clínicas por Europa e incluso Estados Unidos. Necesitaba ir un paso más allá y estaba claro que en España ya se habían terminado las opciones. Di con una clínica en Andorra, muy cerca de mí, que me sorprendió.
En su web demostraban un gran conocimiento de la enfermedad. Concerté dos llamadas con ellos, y me terminaron de convencer. El tratamiento constaba de una fase previa con algunos suplementos, luego un “semiingreso” en Andorra y luego un año de seguimiento con suplementación adaptada a mi perfil.
Ese semiingreso significa que no dormía en la clínica, sino que me iba para allá por las mañanas entre 3 y 4 horas para hacer tratamiento intravenoso y luego descansaba en un apartamento que alquilé.
El tratamiento era muy completo. Combinaban antibióticos enfocados no solo al Lyme sino también a las coinfecciones, y a todo ello sumaban antioxidantes, cócteles de vitaminas, e inmunopotenciadores.
Me gustaba de ellos que tenían mente abierta, comprendían que en esta fase de la enfermedad los antibióticos clásicos desgraciadamente eran un mal necesario, pero no huían de vías y tratamientos más alternativos. De hecho, en su clínica ofrecían ozonoterapia o hipertermia, por ejemplo.
Las semanas ahí pasaron volando, y la verdad es que no solo el trato fue muy bueno, sino que mis sensaciones eran positivas. Y así acabábamos 2025.
2026
Este fue uno de los mejores inviernos de los últimos años. Los meses posteriores al tratamiento en Andorra me sentí mejor y, aun estando lejos de la vida normal, había esperanzas renovadas. Pero como siempre con esta enfermedad, todo se puede ir a la mierda muy rápido.
Precisamente en primavera, cuando el frío ya es menos intenso y yo acostumbro a sufrir menos, empecé a empeorar y empeorar. Un proceso que realmente no paró hasta bien entrado el verano. Sentí que todo lo que habíamos avanzado en Andorra literalmente se había esfumado.
Sin embargo, una pequeña nota de esperanza. Me hice un análisis de seguimiento en Armin Labs y por primera vez en todo este camino, di un 0 en Borrelia, Babesia, Bartonella y Mycoplasma. Me quedé a cuadros cuando lo vi, ni tan solo en 2022 tenía esos números cuando me curé. Así que más que nunca estoy seguro de que hay algo que no hemos detectado o bien que sí tenemos detectado pero no resuelto, como un problema fúngico. Lo conseguiremos.