Cómo afrontar la enfermedad de Lyme: lo que aprendí en más de 10 años

Este es posiblemente el artículo más subjetivo y personal que encontrarás en RedLyme, así que no te sugiero que lo asumas como la única verdad. Te hablo de mi experiencia: más de diez años con síntomas, un diagnóstico que tardó en llegar, una curación, una recaída y todo lo que he aprendido por el camino, incluidos mis errores.

Antes y después del diagnóstico

Todos los que padecemos una enfermedad minoritaria sabemos que nuestro recorrido se divide en dos partes: antes y después del diagnóstico. Y en cada una ocurren cosas que, poco a poco, uno comprueba que son la regla general para la inmensa mayoría de enfermos. Si estás leyendo esto, por suerte ya has superado la primera etapa, porque ya tienes diagnóstico. En todo este tiempo en que no te sentías bien, seguro que te pasaron algunas de estas cosas:

• Ibas a un médico tras otro, pero no tenían respuesta a tus síntomas.
• Los análisis convencionales nunca arrojaban un diagnóstico que les hiciera intervenir.
• Te derivaban de un especialista a otro y tenías la sensación creciente de que todo el mundo te quería quitar de encima.
• Otros médicos ya ni disimulaban: o se enfadaban contigo y cuestionaban tus síntomas, o directamente te proponían ir al psicólogo o al psiquiatra.
• Te adentrabas en el mundo de la medicina y las terapias alternativas, pero como mucho solo paliaban tu sufrimiento.
• Mientras tanto, tu familia y tus amigos te miraban con cada vez más escepticismo. En cuanto les decías que el médico consideraba que estabas bien, algunos empezaban a cuestionarte sin tapujos y a sugerirte trabajo psicológico. Otros directamente pasaban de ti o mantenían las distancias para no tener que hablar del «temita».
• Y, por supuesto, en el momento en que consigues un diagnóstico, absolutamente nadie (ni médicos, ni familiares, ni amigos, ni conocidos) te pide disculpas. Todo el sufrimiento físico y emocional acumulado parece haber sido en vano.

Pero lo que no sabes es que lo peor está por venir. Recuerdo bien cuando por fin conseguí mi diagnóstico gracias a los análisis de Armin Labs. Parecía el punto final a varios años de sufrimiento e incertidumbre, y recuperar mi vida estaba al alcance de la mano. Pero el Lyme no es ese tipo de enfermedad. Empiezas a informarte y poco a poco te das cuenta de que:

• Hay mucha gente diagnosticada que no ha encontrado un tratamiento efectivo.
• Las recaídas son una constante en muchísimos enfermos.
• La comunidad médica está lejos de ofrecer un tratamiento eficaz y existen miles de protocolos y enfoques distintos.
• Hay muy pocos especialistas reales en esta enfermedad. En España se pueden contar con una mano y te sobran dedos.
• Una enfermedad como esta conlleva un gasto descomunal, con médicos y clínicas privados que, sabiendo que la sanidad pública no ofrece respuestas al enfermo de Lyme, abusan descaradamente de su desesperación.
• Vas a tener que asumir nuevos hábitos de vida para siempre, porque tu sistema inmunitario seguirá siendo frágil incluso si consigues la remisión.
• La gente de tu alrededor va a demostrar, en general, muy poca empatía. En muchos casos no habrá malicia, pero ante una enfermedad desconocida nadie se hará cargo realmente de hasta dónde llegan tu sufrimiento y tus limitaciones. El sufrimiento emocional va a crecer y vas a tener que aprender a gestionarlo.

A partir de aquí te dejo mis recomendaciones. Todo influye en tu camino a la sanación, y debes tener el mayor control posible sobre lo que dependa de ti.

Acepta tu nueva realidad y céntrate en ti

Te lo digo ya: tu vida ha cambiado para siempre. Algunos cambios los intuyes o ya los has sufrido, pero otros están por llegar y no te los esperas. Sé egoísta y priorízate al máximo, sobre todo mientras no tengas un plan y una serie de hábitos incorporados. En el mejor de los casos, si llegas a la remisión, tendrás igualmente que construir una vida nueva, probablemente bastante distinta de la que llevabas, en la que tu salud estará por encima de todo. Cuanto antes lo aceptes, mejor.

Ten paciencia

Ojalá te pudiera decir que esto se soluciona en pocas semanas o meses, pero en la inmensa mayoría de casos no es así. Cuando me diagnosticaron tenía una prisa terrible por curarme. Sentía que no podía perder el tiempo y necesitaba seguir con mi carrera profesional, mis relaciones, etc. Pero no funciona así.

Cuanto más tiempo pasaba, meses, años, menos prisa tenía por curarme. Puede parecer paradójico, pero era así. Llega un momento en que comprendes que te curarás cuando te cures, y punto. Lo único que importa es que tu lucha sea constante y que no esperes milagros. Si te preguntas cuánto puede durar, tienes más contexto en cuánto tiempo dura la enfermedad de Lyme.

Salud emocional

Si te lo puedes permitir, no dudes en buscar apoyo psicológico, sobre todo en las primeras etapas. Probablemente ya hayas ido a alguno antes del diagnóstico. Todo es muy abrumador cuando te diagnostican, y un buen profesional sabrá dirigir tu mente y tu atención hacia lo realmente importante. Además, te ayudará a gestionar tu relación con el entorno.

Yo empecé a ir al psicólogo el primer año, y hoy solo hago alguna sesión muy de vez en cuando. Creo que al principio es clave por dos motivos. Uno, la parte emocional: cuesta mucho gestionar que los de tu alrededor no entiendan, o no quieran entender, lo que te pasa. Y dos, la parte física: es duro acostumbrarse a vivir con según qué dolores y molestias sin saber cuándo, o si, volverás a estar bien y a hacer una vida normal.

Mi recomendación es que no tomes decisiones drásticas. El mundo no está contra ti, y en muchos de esos familiares o amigos en los que no encuentras el apoyo que esperabas no hay maldad, sino incapacidad para saber ayudarte. Eso no quiere decir que debas regalarles tu tiempo o cuidar la relación como siempre. Pon la distancia que consideres, pero sobre todo céntrate en las personas que sí están, en la medida que sea.

No todo el mundo te va a poder aportar lo mismo. En mi caso, mis padres siempre me han apoyado de formas muy distintas: mi padre más en lo logístico y mi madre en lo emocional. Y sé que los dos me quieren y se preocupan por igual. Habrá amigos que te llamen, se interesen de verdad por la enfermedad, investiguen por ti o se ofrezcan a buscarte ayuda. Otros te seguirán escribiendo como siempre, para mandarte vídeos graciosos o comentar el partido de vuestro equipo. Las dos cosas están genial. No pidas a la gente cosas que no sabe darte, aunque sientas que las necesitas. A los que suman, tenlos cerca y cuídalos. De los que restan, aléjate sin necesidad de montar ningún drama.

Cómo explicar el Lyme a los demás

Antes del diagnóstico es casi imposible: la mayoría no te cree, o te cree a medias. E incluso con diagnóstico, como es una enfermedad tan desconocida, mucha gente tampoco se fiará de tu historia ni de tus explicaciones. Es algo con lo que uno aprende a convivir. Al final, lo mejor es no esperar demasiado de nadie y seguir tu camino, apoyándote en los que de verdad estén y se interesen por ti, por pocos que sean.

Grupos de pacientes: útiles, pero con cautela

Donde más he aprendido sobre el Lyme ha sido en los grupos de Facebook de pacientes. También hablé alguna vez con ALCE, una asociación española de pacientes de Lyme, y me dieron algunos consejos útiles. Recomiendo a todo el mundo entrar en estos grupos, sobre todo al principio: encontrarás gente que entiende lo que te pasa y muchísima información práctica. Tienes algunos en el lateral de esta página y más en las páginas de cada coinfección.

Eso sí, con cautela. En esos grupos no suele estar la gente que se ha recuperado, porque esa gente pasa página. Lo que abunda son historias de auténtico terror, y es muy fácil entrar en una espiral negativa leyendo. Que algo le haya pasado a otra persona no significa que te vaya a pasar a ti.

Formación e investigación constante

De esta enfermedad aún se sabe poco y, aunque por suerte cada vez hay más investigación, te va a tocar leer e investigar por tu cuenta para tomar las mejores decisiones. Si solo te quedas con lo que te diga el médico de turno, ya te aviso de que tu futuro es poco esperanzador.

El Lyme se manifiesta con multitud de síntomas muy distintos entre pacientes. Está también todo el mundo de las coinfecciones, como la Babesia o la Bartonella. Y no olvidemos los problemas que aparecen cuando hay inmunosupresión: virus reactivados, cándida y otros hongos, sensibilidades alimentarias… Cada caso es un mundo, y muchos médicos tienden a pensar que lo que funciona para uno funciona para todos. La realidad es que muchos apenas conocen la enfermedad de oídas. Si un médico te propone un tratamiento y no te habla de herramientas de detoxificación, huye.

Te cuento todo esto porque es más que probable que en algún momento te plantees buscar ayuda fuera de España. Si lo haces, vas a tener que rascarte mucho el bolsillo, así que antes de decidir ten las cosas lo más claras posible. En la página de clínicas y médicos especializados en Lyme tienes un punto de partida.

Tenlo claro: nadie se va a preocupar más por tu salud que tú, ni siquiera el médico más honesto del mundo. Escucha siempre tu cuerpo: cómo te encuentras y cómo reaccionas a cada medicación, suplemento o terapia.

Tratamiento: pruébalo todo y no te cases con nadie

Habré probado decenas de tratamientos y terapias, tanto convencionales como alternativas. Te sugiero que hagas lo mismo, pero con orden y sin volverte loco. Si has encontrado un médico de confianza y te ha propuesto un tratamiento, adelante. Pero exige siempre que sea claro: qué esperar, en qué plazos deberían llegar las mejoras, qué efectos secundarios puede haber. Debe tener un plan con objetivos a corto, medio y largo plazo. Y si no estás obteniendo los resultados esperados, busca otro médico, otra terapia, lo que sea, pero no te cases con nadie esperando milagros. Tienes una visión general en la página de tratamiento del Lyme.

Si en algún momento decides automedicarte, ya sea con medicación convencional, suplementos o terapias alternativas, ve paso a paso. No pruebes muchas cosas a la vez, porque sean cuales sean los efectos, a mejor o a peor, no sabrás a qué se deben. Esto es especialmente importante si eres de los que reaccionan mal a muchas medicaciones o suplementos.

Te recomiendo también que te abras a las terapias alternativas como complemento. Te llevarás más de una sorpresa si pruebas cosas que al principio te parecían un timo. Yo era de esos. Y sin embargo, hoy recomendaría la ozonoterapia a cualquier enfermo que se la pueda permitir, porque a mí me ha dado muchísimo.

Energía y rutina diaria

Con Lyme crónico, la energía es un recurso limitado y hay que aprender a repartirla. En mi caso, la energía baja mucho por las tardes, así que concentro los esfuerzos por la mañana. Por eso hoy trabajo con jornada reducida de 5 horas, de 9 a 14.

Si hace sol, intento salir unos minutos a que me dé. En verano aprovecho para ir a la piscina y tomar el sol más cómodamente, aunque poco rato, porque soy muy blanco y me quemo en dos minutos.

También hago una sesión diaria de sauna de infrarrojos. Me ayuda muchísimo con la temperatura corporal y va muy bien para alguien con una vida tan sedentaria como la mía, porque activa la circulación y el sistema linfático y apoya la detoxificación, muy necesaria en esta enfermedad. Si te interesa el calor como herramienta, lee sobre hipertermia y Lyme.

Trabajo, bajas y dinero

De esto se habla poco y es fundamental. Esta enfermedad es un agujero negro de visitas a médicos privados, pruebas, tratamientos y suplementos. Mis gastos desde el diagnóstico superan fácilmente las decenas de miles de euros. Es muy difícil afrontar todo esto sin ingresos que, al menos, cubran los gastos.

Yo he cogido varias bajas, y he tenido la suerte de trabajar en una empresa muy comprensiva con mi situación. Si estás en España, esto es lo que conviene saber de la incapacidad temporal (la baja) por enfermedad común:

La baja dura como máximo 365 días, prorrogables otros 180. En la práctica, según la rapidez de la administración, puedes estar entre año y medio y dos años cobrando una parte reducida del sueldo. Después, o te dan el alta o se valora una incapacidad permanente. Y aquí viene la parte dura: a no ser que tengas informes médicos muy elaborados que la justifiquen, no te van a seguir pagando ninguna prestación, y vas a tener que trabajar sí o sí si quieres ingresos. Cada caso es distinto, así que consúltalo con un abogado laboralista o con tu gestor.

Si tienes problemas de movilidad, algo muy frecuente con Lyme, el teletrabajo es una opción muy buena. Y si tu empresa lo permite, una jornada reducida como la mía puede ser la diferencia entre poder trabajar o no.

Alimentación y ejercicio

Es absolutamente imposible mejorar de una enfermedad como esta si no incorporas hábitos saludables desde ya. Cada uno tendrá su opinión, y en otra página te hablo de la dieta y la alimentación con Lyme. Pero créeme: te va a costar mucho más mejorar, o será imposible, si tomas azúcar, gluten, exceso de hidratos, alcohol, refrescos… Es duro, pero cuando cojas el hábito vas a notar cambios en tu energía, tus digestiones, tu ánimo. Tanto que mucha gente que consigue la remisión sigue con este estilo de vida, porque es la mejor protección frente a una recaída. Si te puede ayudar un nutricionista, mejor aún, sobre todo si tienes intolerancias o alergias.

Lo mismo va para el ejercicio. Es un tema sensible, porque muchos enfermos de Lyme tienen limitaciones que hacen del ejercicio una odisea. Mi consejo es que hagas lo que te puedas permitir, pero que lo hagas. Si puedes caminar 30 minutos al día, hazlo. Si solo puedes 10, hazlo. Si puedes añadir algún ejercicio de fuerza, magnífico. Si solo puedes hacer estiramientos, mejor que nada. Nunca te fuerces más allá de lo que sientes que puedes: tu cuerpo ya está lo bastante estresado. Busca el punto medio entre el sedentarismo absoluto y matarte cada día a correr como si eso fuera a curarte.

Los 3 errores que no volvería a cometer

1. Pensar que, por estar curado, ya no tengo que cuidarme. Es el principal. Nuestro sistema inmunitario queda tocado de por vida y hay que cuidarlo siempre, sobre todo con la dieta y el ejercicio. Mi recaída de 2022 lo demuestra.
2. Obsesionarme con los grupos de pacientes. Deben ser un apoyo, sobre todo al principio, pero no predicen lo que te va a pasar a ti. Si algo he aprendido de toda la gente con Lyme que conozco es que no hay dos casos iguales.
3. Esperar soluciones de los demás. Céntrate en ti y solo en ti. Si esperas que otros te resuelvan la vida, tarde o temprano te llevarás una decepción.

Preguntas frecuentes

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