Cómo afrontar la Enfermedad de Lyme

Este es posiblemente el artículo más subjetivo y personal que encontrarás en RedLyme, así que tampoco te sugiero que lo asumas como la única verdad existente. Te hablo de mi experiencia, de los errores cometidos y del aprendizaje sobre los mismos.

Todos los que padecemos una enfermedad minoritaria sabemos que nuestro recorrido se divide en dos partes: antes y después del diagnóstico. Y en cada una ocurren cosas que uno poco a poco va comprobando que son la regla general para la inmensa mayoría de enfermos. Si estás leyendo este, por suerte, ya has superado la primera etapa, pues ya tienes diagnóstico. En todo este tiempo en que no te sentías bien, seguro que ocurrían algunas de estas cosas:

• Ibas a un médico tras otro pero no tenían respuesta a tus síntomas.
• Los análisis convencionales nunca arrojaban un diagnóstico que los hiciera intervenir.
• Te derivaban a uno u otro especialista y tenías una sensación creciente de que todo el mundo se te quería sacar de encima.
• Otros médicos ya ni disimulaban y o bien se enfadaban contigo y cuestionaban tus síntomas, o directamente proponían enviarte al psicólogo o psiquiatra.
• Te adentrabas en el mundo de la medicina y terapias alternativas, pero estas como mucho solo paliaban tu sufrimiento.
• Mientras tanto, tu familia y amigos te miran cada vez con más escepticismo. En el momento que les dices que el médico considera que estás bien, algunos empiezan sin tapujos a cuestionarte y a sugerirte también trabajo psicológico. Ya lo venían haciendo todo es tiempo, pero ahora ya irán de cara. Otros directamente pasarán de ti o tratarán de mantener las distancias contigo para no tener que hablar del “temita”.
• Por supuesto, en el momento en el que consigues un diagnóstico, absolutamente nadie (ni médicos, ni familiares, ni amigos, ni conocidos) se disculpará contigo, y todo el sufrimiento físico y emocional acumulado que ello ha generado habrá sido en vano.

Pero lo que no sabes es que lo peor está por venir. Recuerdo bien cuando por fin conseguí mi diagnóstico gracias a los análisis de Armin Labs. Parecía el punto y final a varios años de sufrimiento e incerteza, recuperar mi vida estaba al alcance la mano. Pero el Lyme no es ese tipo de enfermedad. Te empiezas a informar y poco a poco te vas dando cuenta de que…

• Hay mucha gente diagnosticada que no ha encontrado un tratamiento efectivo.
• Que las recaídas son una constante en muchísimos enfermos.
• Que la comunidad médica está lejos de ofrecer un tratamiento eficaz y existen miles de protocolos y enfoques sobre el mismo.
• Que hay muy pocos especialistas reales de esta enfermedad. En España se pueden contar con una mano y te sobran dedos.
• Que una enfermedad como esta conlleva un gasto descomunal, con médicos y clínicas privados que, sabiendo que la pública no ofrece respuestas al enfermo de Lyme, abusan descaradamente de su situación de desesperación.
• Que vas a tener que asumir unos nuevos hábitos vitales hasta el día en que te mueras, ya que siempre vas a tener un sistema inmunitario frágil, incluso si consigues la remisión.
• Que la gente de tu alrededor va a demostrar en general muy poca empatía con tu situación. En muchos casos no habrá malicia de por medio, pero ante una enfermedad desconocida nadie se hará cargo realmente de hasta donde llega tu sufrimiento y tus limitaciones. El sufrimiento emocional va a crecer y va a ser algo que debas aprender a gestionar.

En vista de todo esto, te doy una serie de recomendaciones en base a todo lo comentado. Todo influye en tu camino a la sanación, y debes ejercer el mayor grado de control sobre lo que dependa de ti.

Acepta tu nueva realidad y céntrate en ti

Te lo digo ya, tu vida ha cambiado para siempre. Algunos cambios los intuyes o ya los ha sufrido, pero otros están por llegar no te los esperas. Sé egoísta y priorízate al máximo, sobre todo mientras no tengas un plan y una serie de hábitos incorporados, algunos de los cuales te iré comentando en los siguientes puntos. En el mejor de los casos, si logras llegar a la remisión vas a tener igualmente que hacer una nueva vida, probablemente bastante distinta de la que llevabas, en la que tu salud estará por encima de todo. Cuanto antes lo aceptes, mucho mejor. Yo cometí el error de curarme y recaer en gran parte por volver a los mismos malos hábitos del pasado. No hagas lo mismo.

Ten paciencia

Ojalá te pudiera decir que esto es solucionable en pocas semanas o meses, pero la inmensa mayoría no es el caso. Cuando encontré diagnóstico yo tenía una prisa terrible por curarme. Sentía que no podía perder el tiempo y necesitaba seguir con mi carrera profesional, mis relaciones afectivas, etc. Pero no funciona así. Cuanto más tiempo iba pasando, meses, años, menos prisa tenía por curarme. Puede parecer paradójico, pero era así. Llega un momento en que comprendes que te curarás cuando te cures, fin. Lo único que importa es que tu lucha en este camino sea constante y no esperar milagros.

Salud emocional

Si te lo puedes permitir, no dudes en buscar apoyo psicológico, especialmente en etapas tempranas de este proceso. O probablemente ya hayas acudido a alguno en etapas pre-diagnóstico. Todo es muy abrumador al recibir un diagnóstico, y un buen profesional sabrá dirigir tu mente y tu atención hacia lo realmente importante. Además, será de ayuda para que aprendas a gestionar tu relación con el entorno. Mi recomendación es que no tomes decisiones drásticas. El mundo no está contra tuya, y en muchos de esos familiares o amigos en los que no encuentras la respuesta o el apoyo esperado, no hay maldad, sino incapacidad para saberte ayudar en tu situación. Eso no quiere decir que debas regalarles tu tiempo o seguir cultivando tu relación con ellos como lo habías hecho siempre. Pon la distancia que consideres pero, sobre todo, céntrate en las personas que sí están, sea en la medida que sea.

No todo el mundo va a poder aportarte lo mismo. Por ejemplo, en mi caso mis padres siempre han tenido formas muy distintas de apoyarme, mi padre más en el plano logístico y mi madre en el emocional. Y sé que ambos me quieren y se preocupan por igual. No pidas a la gente cosas que no saben darte. Habrá amigos que te llamen y se preocupen por ti, que se interesen genuinamente por la enfermedad, que investiguen por ti o que se ofrezcan a buscarte ayuda de cualquier tipo. Otros tal vez te escribirán como lo hacen siempre para enviarte vídeos graciosos para animarte o comentar la actualidad futbolística de vuestro equipo favorito. Y ambas cosas están genial, insisto, no les pidas cosas que no pueden o no saben darte, aunque tú sientas que las necesitas. Todos aquellos que sumen, tenlos cerca y cuídalos. Y los que sientas que restan, pon distancia sin necesidad de montar ningún drama. Esa es mi recomendación.

Formación e investigación constante

De esta enfermedad aún se sabe poco, y aunque afortunadamente cada vez hay más investigación, te va a tocar leer e investigar por tu cuenta para tomar las mejores decisiones posibles en tu camino a la sanación. Si solo te quedas con lo que te diga un médico de turno, ya te aviso que tu futuro es muy poco esperanzador. Esta enfermedad se manifiesta con multitud de síntomas muy variables entre pacientes. Está también todo el mundo de las coinfecciones. Y no nos olvidemos de todos los problemas que pueden aparecer cuando existe inmunosupresión: virus reactivados, crecimientos fúngicos, sensibilidades alimentarias… Cada caso es un mundo y no hay dos iguales, y muchos médicos tienden a pensar que lo que funciona para uno funciona seguro para otro. La realidad, desgraciadamente, es que muchos de ellos apenas conocen de oídas la enfermedad. Si por ejemplo un médico te propone un tratamiento y no te habla o no tiene en cuenta herramientas de detoxificación, huye.

Todo esto te lo cuento porque es más que probable que en algún momento te plantees buscar ayuda fuera de España. Si lo haces vas a tener que rascarte mucho el bolsillo y, antes de tomar una decisión de este tipo, ten las cosas lo más claras posible.

En este contexto, te recomiendo también encarecidamente que abraces la medicina y las terapias alternativas como complemento. Te llevarás más de una sorpresa si te abres a probar cosas que de inicio podían parecer un timo. Yo era de esos. Y sin embargo, ahora mismo recomendaría a cualquier enfermo que hiciera ozonoterapia si se lo puede permitir, porque a mí me ha dado muchísimo.

Tenlo claro, nadie va a preocuparse más por tu salud que tú mismo, ni tan solo el médico más honesto del mundo. Debes empezar a siempre hacer escucha activa de tu cuerpo, de cómo te encuentras, de cómo reaccionas a según qué medicaciones, suplementos, etc.

Tratamiento: pruébalo todo y no te cases con nadie

En la línea del punto anterior, habré probado decenas de tratamientos y terapias tanto tradicionales como alternativas. Y te sugiero que hagas lo mismo, pero con un orden y sin volverte loco. Si has encontrado un médico de confianza y te ha propuesto un tratamiento, adelante con él. Pero exige siempre al profesional que sea claro en cuanto a qué esperar del tratamiento, en qué plazos debemos esperar mejoras, qué efectos secundarios puede haber, etc. Debe tener un plan claro y con objetivos a corto, medio y largo plazo. Y si sientes que no estás obteniendo los resultados esperados, busca otro médico, otra terapia, lo que sea, pero no te cases con nadie esperando milagros.

Si decides automedicarte antes o después, ya sea con medicaciones tradicionales, suplementos o terapias alternativas, lo que sí te recomiendo es que vayas paso a paso. No pruebes muchas cosas al mismo tiempo porque sean cuales sean los efectos, tanto si estás mejor como si estás peor, no sabrás a qué se debe realmente. Esto es particularmente para todas aquellas personas con inmunodeficiencias que reaccionan negativamente a muchas medicaciones o suplementos.

Alimentación y ejercicio

Es absolutamente imposible mejorar de una enfermedad como esta si no incorporas hábitos saludables en tu vida desde ya. Aquí cada uno tendrá su opinión, y de hecho en otro apartado ya te hablo de la alimentación y dietas recomendadas. Pero créeme, te va a costar mucho más mejorar, o en otros casos será imposible, si consumes azúcares, gluten, exceso de hidratos, alcohol, refrescos… Es duro pero una vez cojas el hábito de la buena alimentación vas a ver también cambios positivos en tu energía, tus deposiciones, tu ánimo, etc. Tanto que mucha gente que consigue la remisión continúa con este estilo de vida, porque va a ser la mejor precaución posible para una hipotética recaída. Si te puede ayudar un nutricionista, mejor aún, sobre todo si tienes intolerancias, alergias alimentarias, etc.

Lo mismo va para el ejercicio. Este es un tema sensible porque los enfermos de Lyme pueden tener muchas limitaciones que hacen que el ejercicio sea una odisea. Lo que te recomiendo es que hagas lo que te puedas permitir, pero que lo hagas. Si puedes caminar 30’ al día, hazlo. Si solo puedes 10’, hazlo. Si puedes incorporar algún que otro ejercicio de fuerza, magnífico. Si tan solo te puedes permitir algunos estiramientos, pues es mejor que nada. Nunca te fuerces a lo que tu sientas que no puedas hacer, tu cuerpo ya está suficientemente estresado como sobrecargarlo más. Trata de encontrar siempre el punto medio entre el sedentarismo absoluto y el matarte cada día a correr como si eso fuera a curarte por sí solo.